KUALA LUMPUR: Sebanyak 26 ubat bagi penyakit jarang jumpa didaftarkan sehingga April lepas, berbanding tiada produk seumpamanya sebelum 2020, Dewan Negara diberitahu hari ini.
Timbalan Menteri Kesihatan Datuk Hanifah Hajar Taib berkata pendaftaran itu merupakan antara hasil usaha Kementerian Kesihatan (KKM) meningkatkan akses kepada ubat dan rawatan penyakit berkenaan.
“KKM telah membangunkan Malaysian Orphan Medicines Guideline 2020 yang memperincikan prosedur dan kriteria penilaian ubat baharu. Pematuhan kepada garis panduan ini dapat mempercepat kelulusan ubat yang selamat dan berkesan,” katanya pada sesi soal jawab.
Beliau menjawab soalan Senator J. Isaiah mengenai usaha serta pembangunan yang dilaksanakan kerajaan berkaitan pengurusan dan rawatan penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Hanifah Hajar berkata sebanyak 529 jenis penyakit dikenal pasti dan didaftarkan dalam Senarai Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, dengan kira-kira 80 peratus daripadanya berpunca daripada faktor genetik.
Antaranya ialah penyakit gangguan penyimpanan lisosom (Lysosomal Storage Disease) yang menjejaskan keupayaan badan memproses bahan tertentu akibat kekurangan enzim, serta atrofi otot spina (Spinal Muscular Atrophy) yang menjejaskan saraf dan fungsi otot, selain beberapa penyakit kulit jarang berlaku.
Beliau berkata KKM meningkatkan peruntukan tahunan bagi membiayai kos diagnosis dan rawatan penyakit jarang jumpa kepada RM42 juta tahun ini, berbanding RM25 juta sejak 2024, dengan kos rawatan bagi seorang pesakit pula adalah antara RM100,000 hingga RM1 juta.
Selain itu, katanya Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia dibangunkan pada 2025, manakala pelan tindakan kebangsaan sedang diperincikan menerusi kerjasama pelbagai kementerian.
Pada peringkat antarabangsa, beliau berkata Malaysia menganjurkan dan menerajui Forum Dasar Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara 2025, selain mengusahakan pembangunan Deklarasi ASEAN berkaitan penyakit jarang jumpa. – Bernama
