KUALA LUMPUR: Kementerian Kesihatan (KKM) hari ini melancarkan Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia, satu langkah reformasi bagi memperkukuh ekosistem penjagaan kesihatan negara dalam menangani penyakit jarang jumpa secara lebih tersusun dan mampan.
Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata dasar itu mencerminkan komitmen kerajaan untuk memastikan penyakit jarang jumpa tidak lagi dianggap isu terpinggir, sebaliknya diangkat sebagai agenda arus perdana.
“Secara global, cabaran yang kita hadapi berkenaan penyakit jarang jumpa sebenarnya amat besar. Bayangkan, daripada hampir 8,000 jenis penyakit jarang jumpa yang wujud tetapi hanya lima peratus sahaja yang mempunyai kaedah rawatan khusus,” katanya.
Beliau berkata demikian pada majlis pelancaran dasar itu sempena Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan 2026 di Hospital Tunku Azizah di sini.
Dzulkefly berkata kira-kira 12,000 pesakit yang melibatkan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa di Malaysia sedang menerima rawatan di hospital kerajaan, namun angka sebenar dijangka lebih tinggi.
Ini kerana ramai pesakit belum mendapat diagnosis termasuk kanak-kanak yang menderita tanpa jawapan perubatan, sementara keluarga mereka menghadapi kesukaran mendapatkan kepastian tentang penyakit dihidapi, katanya.
Dzulkefly berkata KKM sebelum ini telah melaksanakan pelbagai inisiatif secara berperingkat seperti pewujudan Senarai Penyakit Jarang Jumpa dan Tabung Amanah, namun pendekatan bersifat ad-hoc tidak mencukupi untuk menangani isu yang bersifat sistemik.
Sehubungan itu, beliau berkata pelancaran dasar berkenaan menandakan peralihan kepada satu kerangka kerja nasional yang lebih menyeluruh dan berstruktur dengan tumpuan kepada tiga teras utama.
Ia merangkumi pengukuhan tadbir urus klinikal, peningkatan diagnosis awal dan diagnostik tepat, serta perluasan akses rawatan termasuk bekalan ubat orphan serta pemakanan khusus.
Dasar itu juga dirangka berasaskan prinsip ‘whole-of-nation approach’ melibatkan sinergi merentas kementerian bagi aspek pendidikan, kebajikan dan perlindungan sosial, selain kerjasama rapat dengan pakar klinikal serta rakan industri, katanya.
“Kerajaan komited untuk memastikan tiada penghidap penyakit jarang jumpa berasa terasing, selaras dengan prinsip keterangkuman, solidariti dan kelestarian dalam pembangunan sistem kesihatan negara,” katanya. – Bernama